A Arte de
Cuidar
O que aprendi e continuo a aprender em minha trajetória!
Cuidar de si já é uma tarefa que requer determinação. Cuidar de
outro é um desafio maior ainda e que implica em paciência. Exige
ainda compreensão, técnica e dedicação.
Foi ao longo de minha trajetória - atuo há mais de 25 anos com
comunicação e educação em saúde e cidadania - que aprendi que,
na vida, o saber cuidar vale em todas as fases. E faz a diferença
entre o viver com dignidade, ou não.
O primeiro contato que tive na área foi com a doença de Alzheimer,
quando ainda nem médicos sabiam direito como diagnosticá-la.
Dirá a população leiga. A maioria nunca tinha ouvido falar sobre.
Tive oportunidade de roteirizar e produzir o primeiro documentário
sobre Alzheimer na América Latina.
Estou com a ABRAz desde o início. Já fui diretora. E desde então
continuo ajudando a associação.
Conheci pessoas incríveis no processo. Preciso citar algumas delas,
dentre muitas mulheres e homens valorosos, com os quais muito
aprendi e nutro profunda gratidão: médicos neurologistas pioneiros
como Norton Sayeg, Ricardo Nitrini, Paulo Bertolucci;
familiares engajados como Vera Caovilla, uma das fundadoras da
Associação Brasileira de Alzheimer, e como Ceres Eloah Ferretti
que se tornou enfermeira e se especializou em cuidar de pacientes com demências após experiência com sua mãe, que teve Alzheimer numa época em que não havia curso para cuidadores. Muitos tornaram-se amigos.
E como nunca deixei de participar e ajudar a causa continuo a conhecer pessoas que se dedicam a ajudar a construir um novo olhar sobre Alzheimer, como neurologistas, geriatras, gerontólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos e tantos profissionais que compõem equipes multidisciplinares tão necessárias para atender e acolher pacientes e seus familiares. Caso da dra Ana Luisa Rosas, diretora científica da ABRAz São Paulo por duas gestões e que se tornou uma grande parceira de trabalho e amiga. (Há ainda a feliz coincidência de nossas filhas terem sabedoria no nome - Sofia, a minha e Sophia, a dela).
A analogia
Cuidar de uma pessoa com Alzheimer não é tarefa fácil. Uma doença cruel que vai apagando a memória e todas as lembranças de uma pessoa e faz com que ela desaprenda, portanto, tudo. Os nomes de quem ama, o significado de objetos, até funções aparentemente simples como escovar os dentes ou levar um garfo à boca para se alimentar.
Essa perda de memória impacta a família, o entorno. Um filho que não mais é reconhecido como tal pela própria mãe ou pai. Uma dor que destrói as relações e os sentimentos.
Uma doença coletiva. E que exige um cuidado também coletivo por parte de familiares, de amigos, de cuidadores profissionais, de equipe médica e de saúde, de instituições públicas e privadas, de governos e da sociedade.
Uma demência que se relaciona com o envelhecimento. E com a conquista da longevidade podemos ter um aumento assustador no número de casos. Certamente não estamos preparados para esse cenário.
Precisamos acelerar nosso passo para pesquisar mais sobre a Doença de Alzheimer e como podemos diagnosticá-la muito mais precocemente, tratá-la buscando não apenas bloquear sua evolução, mas preveni-la o quanto antes possível. Graças, há estudos cada dia mais promissores nessa direção. Já sabemos muito. O que amplia as oportunidades de adotarmos hábitos saudáveis ao descobrirmos que atividade física influencia, que alimentação influencia, que exercitar o cérebro influencia.
Temos, contudo, um contingente enorme de pessoas já com a doença, em variados graus do Alzheimer. E com núcleos familiares cada vez menores, a institucionalização bate mais à porta. Os custos, porém, são absurdamente altos. Muitas contas não fecham.
Estamos aprendendo no curso da doença. Não há chance de pararmos com tudo para preparar melhor o atendimento, a infra-estrutura, a capacitação para o cuidado.
Assim o site Tudo sobre Alzheimer é um espaço coletivo e democrático, que tem o objetivo de dar visibilidade a ações, informações e novidades sobre o universo das demências e, especialmente, da Doença de Alzheimer. Valorizar boas iniciativas e a importância da atuacão profissional e de grupos voluntários e de apoio a pacientes e familiares.
Ao buscar em minhas origens - o lado oriental vem da mãe Mitiko Marina Menezes, uma baixinha que tem o coração e a paciência do tamanho do mundo - naturalmente pensei num bonsai (que uso como simbologia neste Tudo sobre Alzheimer), que traduz uma técnica que atravessa gerações.
Um bonsai precisa de muitos atributos, além de ser plantado num vaso raso e pequeno. Para se tornar uma réplica de uma árvore da natureza, em miniatura, deve simular padrões de crescimento e efeitos da gravidade sobre os galhos, além das marcas do tempo. É uma verdadeira obra de arte produzida pelo homem através de cuidados especializados.
E a qualidade de um bonsai resulta da observação de que as árvores têm tendências de comportamento e estilos próprios.
Assim como nós, seres humanos, somos semelhantes, porém únicos. O que implica em usarmos ingredientes como sensibilidade, generosidade, solidariedade junto de técnicas para que o cuidar de uma pessoa com Alzheimer respeite sua biografia, considerando o valor de sua história. Tal qual como eu ou você gostaríamos de ser tratados se, numa mudança, o tempo, como o conhecemos, parar repentinamente e nos avisar: você tem Alzheimer!
Lina Menezes
linamenezes@tudosobrealzheimer.com
Agradecimentos aos profissionais, instituições e interessados
que participam no Tudo sobre Alzheimer.
Conheça! Equipe e colaboradores!
Ana Luisa Rosas
É médica neurologista graduada em medicina e com Mestrado, ambos pela UNIFESP, atualmente atua como médica assistente e preceptora de residentes no IAMSPE e é a diretora científica da ABRAz Regional SP pelo segundo triênio consecutivo.
Possui uma página no instagram, a @draanaluisarosas onde discorre sobre assuntos de neurologia geral .
Ceres Eloah Ferretti
Enfermeira
Pos doutora em Neurologia pela FMUSP
Doutora em Ciencias e Mestra em Neurociências pela UNIFESP
Pos graduada em Gerontologia Social pelo Instituto Sedes Sapientiae
Pesquisadora do Grupo de Neurologia Cognitiva e do Comportamento - GNCC, do HCFMUSP
Thais Bento Lima da Silva
Mestra e Doutora em Neurologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Coordenadora do Grupo de Apoio da ABRAz Santa Cruz (Unidade colégio Marista Arquidiocesano, SP/SP)
Conselheira executiva da Associação Brasileira de Gerontologia gestão 2017-2019.
Vivian Erlichman
Advogada, especializada em Direito Médico e Diretora Jurídica da ABRAz Regional São Paulo.
