Quando o diagnóstico chega antes do cuidado

Por Lina Menezes

Duas pessoas fazem um exame de sangue. As duas recebem o mesmo resultado: biomarcadores compatíveis com a doença de Alzheimer.

A primeira volta para casa sabendo que poderá contar com a família, médicos especialistas, equipe multiprofissional, apoio psicológico, plano de saúde e uma boa rede de apoio. Terá medo. Muitas dúvidas. Mas não estará sozinha.

A segunda sai do consultório e encontra uma realidade completamente diferente. Não sabe quem procurar. Não tem acesso fácil a especialistas. Talvez more sozinha. Talvez cuide do marido. Talvez ainda sustente a família.

O exame foi o mesmo.

Mas o impacto do diagnóstico não foi.

Começo por essa imagem porque ela me acompanhou durante a leitura de um excelente artigo publicado recentemente na JAMA. O texto discute os desafios éticos que surgem com o avanço dos biomarcadores para doença de Alzheimer, dos exames de sangue e dos novos tratamentos indicados para fases muito iniciais da doença.

Enquanto lia, uma pergunta não saía da minha cabeça.

Como essa informação chega à pessoa e em que condições realmente a beneficia?

Não há dúvida de que identificar mais cedo as alterações relacionadas à doença representa um enorme avanço científico. O diagnóstico precoce pode permitir planejamento, acesso a tratamentos disponíveis, participação em pesquisas, organização da vida financeira e jurídica e decisões importantes enquanto a pessoa mantém plena capacidade para fazê-las.

Mas um biomarcador não chega à vida de alguém como chega um exame de colesterol.

Ele costuma ser entendido como uma previsão de futuro.

E, muitas vezes, como um futuro já decidido.

"Vou perder minha memória."

"Vou deixar de reconhecer meus filhos."

"Vou depender de alguém."

"Vou dar trabalho."

Quem convive com pessoas que vivem com demência conhece bem esse roteiro. Em poucos minutos, uma informação científica pode se transformar numa sentença que a própria pessoa escreve para si.

Só que a vida raramente é tão simples.

Nem toda pessoa seguirá o mesmo caminho. A velocidade de evolução varia. Há diferentes formas de apresentação da doença. Existem fatores clínicos, emocionais, sociais e ambientais que interferem nessa trajetória. E, cada vez mais, sabemos que controlar fatores de risco, tratar outras doenças, manter atividade física, estimular a cognição e oferecer acompanhamento adequado pode fazer diferença na qualidade de vida.

Explicar tudo isso não é simples.

E talvez seja exatamente esse um dos maiores desafios daqui para frente.

Ao longo de mais de duas décadas acompanhando pessoas que vivem com demência e suas famílias, vi reações muito diferentes diante do diagnóstico. Algumas quiseram saber cada detalhe. Outras interromperam a conversa. Algumas mudaram de médico. Outras decidiram que preferiam não fazer novos exames.

Por isso, acredito que existe uma pergunta sobre a qual ainda falamos pouco.

Toda pessoa quer saber?

E mais do que isso.

Toda pessoa está em condições de saber naquele momento?

Não falo apenas da capacidade cognitiva para compreender uma explicação médica.

Falo da capacidade emocional para receber uma notícia que muda completamente a forma como alguém passa a olhar para o próprio futuro.

Há pessoas que conseguem transformar essa informação em planejamento.

Outras transformam em desespero.

Outras, simplesmente, não conseguem assimilá-la.

Na bioética fala-se muito sobre o direito de saber. Concordo que ele precisa ser garantido. Mas talvez seja hora de discutirmos, com a mesma seriedade, o direito de uma pessoa escolher não saber, ou até de adiar esse conhecimento, quando ainda não consegue lidar com ele. Não como forma de negar a realidade, mas como exercício legítimo da própria autonomia.

Essa talvez seja uma das reflexões mais delicadas trazidas pelo artigo da JAMA. Os autores mostram que alguns pacientes, logo após receberem um diagnóstico precoce, passam a pensar em Diretivas Antecipadas de Vontade, cuidados paliativos e até em morte assistida. É um debate complexo, que merece ser feito sem preconceitos, mas também sem simplificações.

Pessoalmente, sou favorável à discussão da morte assistida dentro de critérios éticos, legais e extremamente rigorosos. Mas também me preocupa que uma decisão tão definitiva possa nascer justamente no momento, em que medo, ansiedade e desesperança costumam ser mais intensos.

Porque o diagnóstico também comunica.

A forma como é dado comunica.

As palavras escolhidas comunicam.

Os silêncios comunicam.

O tempo dedicado àquela conversa comunica.

E até a existência — ou não — de alguém para caminhar ao lado daquela pessoa depois da consulta comunica.

Talvez por atuar há tantos anos com comunicação em saúde eu enxergue esse ponto de forma muito clara.

Comunicar um diagnóstico não é transmitir uma informação.

É cuidar.

É ajudar alguém a compreender o que aquele resultado significa. E, principalmente, o que ele ainda não significa.

Um biomarcador positivo não é uma contagem regressiva.

Não determina quando a doença irá evoluir. Nem como ela evoluirá. Muito menos define quem aquela pessoa continuará sendo ao longo da vida.

Também precisamos olhar para outra realidade.

Quantas pessoas dizem que não querem "dar trabalho" porque sabem que suas famílias estão exaustas? Quantas pensam assim porque não encontram serviços de apoio, orientação ou cuidados de longa duração?

No Brasil, ainda convivemos com enormes desigualdades no acesso ao diagnóstico, ao tratamento e ao cuidado. Falar apenas em autonomia, sem considerar essa realidade, pode transformar uma escolha aparentemente livre em uma decisão limitada pela falta de alternativas.

Talvez, por tudo isso, a pergunta mais importante não seja se devemos ampliar o uso dos biomarcadores.

A pergunta, penso, é outra.

Estamos preparados para cuidar das pessoas depois que elas recebem esse resultado?

Porque o verdadeiro avanço não será apenas descobrir a doença mais cedo.

Será garantir que ninguém saia de um consultório levando apenas um exame nas mãos.

Que saia com informação compreensível. Com acolhimento. Com acompanhamento. Com tempo para pensar. Com apoio para decidir. E com o direito de fazer escolhas que respeitem seus valores, seu momento de vida e sua própria forma de enfrentar a realidade.

Há quem queira saber tudo.

Há quem prefira saber aos poucos.

Há quem, naquele momento, simplesmente não consiga saber.

Todas essas pessoas têm direito e merecem ser respeitadas.

Todas merecem cuidado.

O maior desafio não é descobrir a doença mais cedo. É garantir que descobrir mais cedo signifique cuidar melhor — e não apenas saber antes.

Enquanto isso não for verdade para todos, a pergunta que fica não é sobre biomarcadores. É sobre nós: o que estamos dispostos a construir antes que a próxima pessoa saia de um consultório levando só um exame nas mãos?

E me foi impossível não refletir: se amanhã essa notícia fosse sobre mim... como eu gostaria de recebê-la? E, principalmente, o que eu esperaria que acontecesse depois?

*Lina Menezes – linamenezes@tudosobrealzheimer.com

Jornalista. Ativista pelos direitos das pessoas que vivem com demência, de seus familiares e cuidadores. Diretora da Faz Muito Bem e do Tudo Sobre Alzheimer.

Sobre este artigo

Este artigo foi inspirado na leitura do artigo "Alzheimer Disease Biomarkers and Assisted Dying: When Diagnosis Becomes a Deadline", publicado na JAMA em 9 de julho de 2026. A partir dessa leitura, compartilho algumas reflexões sobre a realidade brasileira da comunicação em saúde, dos direitos das pessoas que vivem com demência e das condições de cuidado oferecidas às famílias.

Leia o artigo original na JAMA Network.