Estou, neste momento, com aquela sensação de felicidade por mais um sonho realizado. Muitos sabem que atuo com o universo do Alzheimer há mais de duas décadas. Sim, é muito tempo colecionando histórias, percebendo o quão difícil é receber o diagnóstico de uma demência que lhe condena a desaprender, aos poucos, tudo que aprendeu em uma vida inteira. Assim, a Doença de Alzheimer cursa o seu ciclo afetando famílias no Brasil e no mundo inteiro.
Conforme a doença evolui a pessoa requer cada vez mais cuidados. Ela se esquece de palavras, depois de formular frases, passa a não conseguir expressar ideias e sentimentos nem compreender o que lhe dizem, depois não consegue nem fazer sua higiene e desaprende a função de um simples garfo. E precisa de ajuda para alimentar-se. E um dia, olha-se no espelho e não mais reconhece a si própria.
São homens e mulheres de profissões diversas, condições das mais variadas, que a um dado momento tornam-se incapazes de tomar decisões livres e esclarecidas. Mas não perdem seus direitos.
Direitos, aliás, estendidos a familiares cuidadores. Sabê-los pode fazer a diferença na vida diária, na qualidade e dignidade dessa condução.
Da ideia de compilar os direitos para o paciente com Alzheimer à confecção deste livro levou cerca de 2 anos. Com a pandemia prorrogou-se ainda mais o projeto. E finalmente nosso livro sai do prelo.
Feliz e agradecida estou também pela parceria e co-autoria com duas pessoas incríveis e profissionais de excelência – a médica neurologista Dra Ana Luisa Rosas e a advogada especialista em Saúde, Dra Vivian Erlichman.
Um sonho que sonhamos e realizamos juntas. (sim, acredito que quando pessoas se somam com propósitos comuns há melhores resultados, impactando o individual e o coletivo).
Tivemos para realizar esse nosso propósito – que é profissional e de vida – o apoio da Torrent, empresa à qual agradecemos por ter se sensibilizado sobre a importância de multiplicarmos conhecimento a quem necessita.
Claro que o material deste nosso livro não se propõe a esgotar um campo tão vasto. Mas esperamos que esta publicação possa ser útil na casa de pacientes e familiares, nas associações de pacientes, em consultórios médicos, em clínica de cuidados, em instituições de Saúde e do Direito, nas redes de apoio e suporte da sociedade.
* Em breve informo sobre como conseguir exemplar do nosso livro.