Por que reconhecer direitos importa — mesmo quando a realidade ainda está longe do ideal

Por Lina Menezes

Nos últimos dias, ao publicar uma coluna sobre o reconhecimento do cuidador familiar no novo Estatuto dos Direitos do Paciente, recebi comentários intensos. Muitos deles carregados de indignação, exaustão e sofrimento. A coluna Direito em Foco é publicada no site da FEBRAz (Federação Brasileria das Associações de Alzheimer).

“Chega de blá blá blá.”“Os cuidadores estão adoecendo.”“Precisamos de ajuda concreta.”

E, sinceramente? Essas pessoas têm razão.

O Brasil ainda está muito distante de oferecer suporte adequado às famílias que convivem diariamente com Alzheimer e outras demências. Milhões de brasileiros cuidam praticamente sozinhos de pais, mães, companheiros e familiares em situação de grande dependência — frequentemente sem orientação, sem rede de apoio, sem suporte emocional, sem descanso e, muitas vezes, sem condições financeiras mínimas.

O adoecimento do cuidador familiar deixou de ser exceção. Tornou-se realidade cotidiana.

A sobrecarga física, emocional, social e econômica do cuidado prolongado aparece diariamente nos relatos de famílias que enfrentam noites sem dormir, isolamento social, abandono profissional, ansiedade, depressão e exaustão crônica.

E é justamente por conhecer essa realidade tão de perto que acredito que reconhecer direitos importa.

Não porque o reconhecimento legal resolva tudo. Não resolve.

Mas porque aquilo que não é reconhecido oficialmente tende a permanecer invisível para o Estado, para as políticas públicas e para a própria sociedade.

Durante décadas, o cuidado familiar foi tratado quase como obrigação silenciosa — especialmente das mulheres. Um trabalho invisível, não remunerado, pouco valorizado e frequentemente romantizado. Como se cuidar sozinho, até o limite físico e emocional, fosse apenas “natural”.

Felizmente, esse cenário começa — ainda lentamente — a mudar.

Em junho de 2024, o Brasil instituiu a Lei nº 14.878, que criou a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências. A legislação representa um marco importante ao reconhecer que o enfrentamento das demências exige uma abordagem articulada, contínua, interdisciplinar e que inclua também familiares e cuidadores.

A lei prevê integração entre saúde, assistência social, direitos humanos e outras áreas, além de incentivar capacitação profissional, diagnóstico precoce e construção de linhas de cuidado. Pela primeira vez, o cuidado em demências passou a ser tratado de forma mais estruturada como política pública nacional.

Em 2025, o Ministério da Saúde também atualizou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Doença de Alzheimer, documento que orienta diagnóstico, tratamento e acompanhamento no SUS. A atualização trouxe parâmetros mais recentes para o cuidado, acompanhamento clínico e acesso terapêutico, incluindo avanços relacionados à assistência farmacêutica.

Já em 2026, entrou em vigor o novo Estatuto dos Direitos do Paciente (Lei nº 15.378/2026), consolidando direitos relacionados à autonomia, consentimento informado, acesso à informação clara, dignidade, privacidade e participação ativa nas decisões sobre tratamentos e cuidados.

E há um ponto particularmente importante: o reconhecimento do papel de familiares e representantes nas decisões de cuidado, especialmente em situações de incapacidade cognitiva progressiva, como ocorre nas demências.

Isso não é detalhe.

É o reconhecimento institucional de algo que milhões de famílias vivem diariamente na prática.

Claro: nenhuma lei, isoladamente, resolve o sofrimento do cuidador familiar.

Ainda faltam:

• políticas públicas permanentes;

• serviços de apoio domiciliar;

• centros-dia;

• orientação técnica contínua;

• capacitação acessível;

• suporte psicológico;

• proteção financeira;

• ampliação da assistência social;

• estratégias de cuidado compartilhado;

• e preparação do sistema de saúde para o envelhecimento populacional acelerado.

O Brasil envelhece rapidamente. E as demências crescerão nas próximas décadas.

Ignorar isso terá custo humano, social e econômico enorme.

Mas também acredito que desacreditar completamente das conquistas legais pode nos enfraquecer como sociedade.

Direitos sociais quase nunca surgem prontos e plenamente implementados.

Historicamente, eles começam pelo reconhecimento público do problema, passam pela construção jurídica e política e, somente depois — muitas vezes após anos de mobilização — se transformam em políticas concretas.

Foi assim com inúmeros avanços sociais e de saúde pública.

Por isso, reconhecer avanços não significa acomodação.

Significa compreender que mudanças estruturais também dependem de construção institucional, pressão social, participação coletiva e continuidade da luta.

A indignação das famílias é legítima. A dor dos cuidadores é real. O adoecimento de quem cuida precisa ser levado extremamente a sério.

Mas transformar indignação em mobilização talvez seja um dos caminhos mais importantes.

Isso envolve: participar de associações, fortalecer entidades, ocupar conselhos, cobrar políticas públicas, debater envelhecimento, exigir implementação das leis, e manter o tema vivo na sociedade.

Porque o cuidador familiar não pode continuar invisível.

E porque cuidar de quem cuida também precisa se tornar prioridade no Brasil.