É com grande satisfação que recebo a oportunidade de falar sobre cuidados com demência. É gratificante poder dividir um pouco do conhecimento adquirido ao longo dos anos com pessoas que buscam informações de como lidar com o que decido chamar aqui “Universo de Cuidados.”
Aceitei, honradamente, o convite feito pela jornalista, e grande amiga, Lina Menezes dar uma pequena contribuição aos familiares/cuidadores de pessoas com demência por meio de informações sobre cuidados, que venham permitir um dia a dia sistematizado e mais sereno diante das possíveis dificuldades enfrentadas por pessoas que precisam se organizar para manter seu equilíbrio físico e emocional e, assim a harmonia familiar.
Sim, meus amigos, a demência em todas as suas fases evolutivas apresenta características que exigem certos graus de disponibilidade, habilidade e criatividade para as tomadas de decisão e intervenções necessárias.
Por exemplo: nas fases iniciais, os cuidadores precisam entender que as atividades instrumentais de vida diária – AIVD (trabalho, pagamento de contas, controle bancário, cozinhar, etc...) são as mais afetadas e, assim, os cuidados devem ser voltados para este fim. Déficits de memória, atenção, capacidade de julgamento, além de humor deprimido ou apatia podem dificultar o dia a dia do paciente e do cuidador e a desorientação espacial, quando presente, aumentará o risco de o paciente se perder em locais, antes, familiares. Estratégias existem e precisam ser consideradas. É principalmente nesta fase que se torna fundamental não apenas a avaliação médica (indispensável), mas, também, uma consulta ao neuropsicólogo, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional que trabalhe com reabilitação cognitiva focada no déficit apresentado pelo paciente o que poderá resultar em melhora de alguma função comprometida ou lentificar sua progressão, melhorando a qualidade de vida do paciente.
Nas fases intermediárias, os cuidados estão mais voltados às alterações de comportamento e além das dificuldades com AIVD, alguns pacientes já apresentam alguns déficits no autocuidado (banho, vestuário, alimentação, transferência, asseio e continência), principalmente recusa ao banho. Nesta fase alterações como agitação e agressividade, delírios de roubo e de ciúme, perambulação, síndrome do por do sol (maior inquietação na transição tarde-noite), são as mais comuns entre outras alterações que pretendo abordar aqui, futuramente. Mudanças comportamentais exigem do cuidador paciência e entendimento de possíveis fatores causais, que podem estar presentes no paciente (infecções, desidratação, por ex.), no ambiente (poluição sonora, baixa luminosidade, insegurança), ou no cuidador que a esta altura pode estar sobrecarregado por tarefas cotidianas, além dos cuidados que têm que prestar ao paciente.
Nas fases mais tardias é, realmente, preciso manter uma rotina sistematizada com horários de atividades estabelecidas previamente e que terão que ser realizadas pelo cuidador. A esta altura já haverá total dependência do paciente para o autocuidado.
Certamente, amigos, vocês já perceberam que as tarefas são diuturnas e, por isso, pensarão: “Como vou lidar com tudo isso”? Impossível! Sem querer estimular um pensamento ilusório, afirmo que existem muitas possibilidades de controle e, portanto, manutenção adequada do paciente com pouca sobrecarga dos cuidadores. Existe receita? O que é possível fazer? Este é o principal objetivo desta coluna. Abordar temas de interesse às famílias e cuidadores, formais ou não, com possibilidade de um canal de comunicação pelo e-mail.....para possíveis esclarecimentos no âmbito dos cuidados não farmacológicos.
Particularmente, sinto-me feliz pela oportunidade de abertura de mais um canal de comunicação que levará informações fidedignas, além dos já conhecidos como as associações de familiares – Associação Brasileira de Alzheimer – ABRAz; GAIA...
Espero encontra-los em breve, aqui mesmo, nesta coluna que está sendo preparada por nós para vocês e por vocês.
Até breve amigos!!
Ceres Eloah Ferretti
ceresuniversodecuidados@gmail.com